Autism – cum să explici diagnosticul familiei?

Știm că nu este deloc ușor să transmiți o astfel de veste familiei și prietenilor. Și nici să le explici ce este Autismul (Tulburarea de Spectru Autist). De aceea, în cele ce urmează, îți oferim câteva recomandări care să-ți fie de folos atunci când faci cunoscut pentru prima dată diagnosticul copilului tău.

Anticipează reacțiile dificile și pregătește-te pentru a le face față.

Membrii familiei pot avea reacții diferite la auzul veștii. Unele persoane se pot simți triste sau chiar copleșite. Ține cont de faptul că este normal să se simtă așa.

De asemenea, sunt cazuri în care membri familiei resping diagnosticul. Frustrarea, confuzia sau furia sunt destul de comune în astfel de situații. Este nevoie de timp pentru ca informația să fie procesată.

Lasă membrii familiei să-și exprime sentimentele, dar transmite-le că lucrezi cu o echipă de specialiști pentru a face ceea ce este mai bine pentru copilul tău. De asemenea, spune-le că sunt extrem de importanți pentru voi și copilul vostru și că mizați pe suportul lor.

Concentrează-te pe a sublinia comportamentele evidente, ușor de observat.

Să te concentrezi pe comportamentele pe care aceștia le-au observat deja la copilul tău este o modalitate bună de a începe să explici ce este autismul.

Le poți spune:

Copilul evită contactul vizual și are dificultăți în a crea legături cu alți copii, iar asta nu înseamnă că este timid sau nepoliticos, ci sunt semnele timpurii ale Tulburării de Spectru Autist.
Copilul are accese de furie atunci când mergem în vizită, din cauză că îi este foarte greu să gestioneze schimbările în rutină, și nu pentru că este răsfățat.
Copilul are interese restrictive și preferințe puternice, specifice Tulburării de Spectru Autist, cum ar fi să dorească să vorbească doar despre trenuri sau să se joace doar cu mingea galbenă.

Dacă răspunsul acestora este că exagerezi și/sau că medicii exagerează, spune-le că acest diagnostic deschide multe uși pentru copilul tău. Acesta poate începe să beneficieze de servicii și intervenții terapeutice care îl / o vor ajuta pe termen lung și care îi pot face viața mai ușoară și mai împlinită. Cu cât se începe mai devreme, cu atât progresele sunt mai mari și apar mai repede.

Dacă te simți stresat(ă) de reacția familiei tale, poate fi de mare ajutor să vorbești cu un terapeut sau cu alți părinți ai căror copii au fost diagnosticați cu autism. Poți chiar încerca să te înscrii într-un grup de suport.

Dacă apropiații întreabă ce anume a cauzat apariția tulburării de spectru autist, iată care sunt principalele informații pe care ai putea să le transmiți:

Autismul este o tulburare de neurodezvoltare, ce implică anumite deficiențe sau întârzieri ale funcționării sociale, educaționale sau personale.
Cauzele autismului sunt încă necunoscute, existând teorii care susţin că poate fi cauzat de anomalii genetice.
Nu se vindecă. Durează toată viața, dar cu intervenții terapeutice simptomele și capacitatea de funcționare se îmbunătățesc.
Nu există nicio dovadă că este cauzat de vaccinuri.
Nu are nicio legătură cu stilul de parenting.
Nu are nicio legătură cu traumele.
Nu are nicio legătură cu alimentația.
Este o tulburare de „spectru” deoarece există o mare variație în tipul și severitatea simptomelor. Fiecare persoană cu autism este diferită în ceea ce privește debutul, severitatea și tipurile de simptome.

Le poți transmite, de asemenea, că este important să vă concentrați acum pe ceea ce puteți controla, gestiona, schimba. Indiferent de cauze, diagnosticul rămâne și binele copilului este important acum.

Cum să explici diagnosticul fraților / surorilor copilului cu Autism

Depinde de vârsta acestora dar, în general, este bine să te concentrezi pe comportamente specifice, pe exemple concrete.

Un exemplu de explicație pe care o poți transmite: „Creierul copiilor cu autism funcționează puțin diferit și de asta reacționează altfel decât te-ai fi așteptat. De asta îi este mai greu să înțeleagă uneori ceea ce îi comunici, pune aceeași întrebare de mai multe ori, se supără când nu îl/o lași să se joace cum vrea el/ea, nu te bagă în seamă și preferă să se joace singur(ă), este foarte sensibil(ă) la zgomote puternice…”.

Apoi, explică cum ar putea reacționa la comportamentele restrictive și repetitive ale surorii/frățiorului diagnosticat cu Autism. Și oferă-i șansa să vină și el/ea cu idei.

Validează sentimentele fraților / surorilor copilului cu autism

Atunci când copilul diagnosticat cu TSA are frați și/sau surori, este extrem de important ca părinții să gestioneze bine frustrările și supărările care pot apărea.

Acceptarea sentimentelor acestora este esențială. Este normal ca aceștia să se enerveze, să fie triști sau îngrijorați de schimbările care au loc în viața voastră de familie. Ascultă-le și validează-le sentimentele!

De exemplu, dacă fratele vine în casă supărat că sora lui, diagnosticată cu TSA, a spart mingea lui favorită, evită să învinovățești pe cineva pentru incident. Recunoaște că este supărător, frustrant să nu te mai poți juca cu mingea. Nu încerca să rezolvi rapid problema, ci validează-i sentimentele în primă fază. Și nu folosi diagnosticul ca pe o scuză; mingea putea fi spartă de oricine și explicațiile nu schimbă faptul că se simte frustrat, trist sau furios. Oferă-le două alternative din care să o aleagă pe cea potrivită pentru a-și continua joaca împreună: vreți să vă jucați cu trenulețul sau să faceți împreună un puzzle?

Copilul cu autism necesită mai multă atenție din partea părinților, iar asta poate genera gelozii între copii. Este important să petreceți timp de calitate cu fiecare în parte, separat, nu doar împreună. Explică-i fratelui/surorii că uneori nu îi acorzi la fel de multă atenție nu din cauză că nu îl/o iubești sau că îl/o iubești mai puțin.

Dacă dorești să îți înscrii copilul într-un centru dedicat nevoilor lui, te așteptăm în vizită:

Centru Autism Step by Step București, sector 2 (Str. Sfântul Petru Tei nr. 63) – terapii și consiliere pentru copii și părinți (terapie ABA, ArtTerapie, Ludoterapie, Logoterapie, Terapie de familie, Grup de suport, Asistență educațională și altele).
Centru Autism Step by Step București, sector 6 (Bulevardul Iuliu Maniu nr.7, Corp T, et 2, incinta APACA) – terapii și consiliere pentru copii și părinți (ABA, ArtTerapie, Ludoterapie, Logoterapie, Terapie de familie, Grup de suport, Asistență educațională, Cameră senzorială, Teste Psihologice și altele).
Centru Autism Istrati (Str. Doctor Constantin Istrati, nr.20, Sector 4, Bucuresti) – terapii și consiliere pentru copii și părinți (terapie ABA, ArtTerapie, Ludoterapie, Logoterapie, Terapie de familie, Grup de suport, Asistență educațională și altele).
Centru Autism Step by Step Pucioasa, jud. Dâmbovița (Str. Republicii nr. 87, Et 2) – Terapie ABA, Interacțiune Socială.